Målsättningen för behandlingen av typ 1 diabetes hos barn och ungdomar bör vara god livskvalité, normal tillväxt och utveckling och ett så långt och bra liv som möjligt. Vi bör göra allt vi kan för att de ska uppnå en så bra blodsockerbalans som möjligt och ett bra HbA1c, varken för högt eller för lågt, där de mår bra och kan undvika både akuta och sena diabeteskomplikationer.
Intensivare behandling
Av tradition behandlas typ 1 diabetes mycket aktivt i Sverige. Vi var tidiga med att visa att god metabol kontroll förhindrar diabeteskomplikationer. Under senare år förs HbA1c (se länk nedan) från alla mottagningsbesök in i kvalitetsregister, vilket på ett positivt sätt har bidragit till att många kliniker intensifierat sin behandling och sänkt HbA1c.
Överambitiös strävan
Tyvärr tycks en sidoeffekt blivit en överambitiös strävan, både bland en del patienter/patientföräldrar och diabetesteam, att inte bara ha bra HbA1c utan så lågt HbA1c som möjligt.
Det viktiga borde vara att patienter har ett tillräckligt bra HbA1c (se länk nedan) 58 mmol/mol) för att inte få svåra komplikationer. För patienter, särskilt barn och ungdomar, utan egen insulinsekretion, kan ett alltför lågt HbA1c vara riskabelt.
Förändringar först efter offentlighet
Att bra blodsockerbalans är viktigt vid diabetes är välkänt. Registrering av HbA1c i nationella register visade tydligt att det är stor spridning på svenska barnklinikers medel-HbA1c, men resultaten föreföll inte medföra några tydliga förändringar förrän anonymiseringen hävdes och resultaten för enskilda kliniker blev offentliga.
Sjukvårdshuvudmännen blev intresserade, och många diabetesteam ville kanske inte skylta med högre HbA1c-medel än andra. På några år sjönk medel-HbA1c ganska dramatiskt på åtskilliga kliniker.
Offentliggörande av medelHbA1c medförde, på gott och ont, en förändrad policy hos flera diabetesteam, inte minst på barn- och ungdomskliniker i Sverige.
Inte en perfekt spegel
Det är en intensiv aktivitet att sänka diabetesbarnens HbA1c. I grunden är detta bra. Även om HbA1c inte är någon perfekt spegel av blodsockernivån, där patienter med precis samma genomsnittliga blodsocker kan få ganska olika HbA1c så vet vi att för högt HbA1c är associerat till långtidskomplikationer.
Men hur lågt HbA1c behövs för att patienterna ska undvika svåra komplikationer på sikt?
Svårt undvika djupa blodsockerfall
Erfarenheten är att det är svårt att undvika svåra hypoglykemier (insulinkänningar) vid mycket lågt HbA1c. I Linköping lyckades vi hålla frekvensen svåra hypoglykemier nere på en incidens av cirka tio per hundra patienter per år vilket givetvis inte är en acceptabel nivå.
Medvetslöshet med kramper är aldrig en acceptabel biverkan av en behandling, i all synnerhet som svår hypoglykemi enligt många studier kan leda till negativa effekter på hjärnans funktion och i värsta fall död, till och med i sällsynta fall på barn i Sverige.
Kvarvarande egen insulinproduktion
Bibehållen egen insulinsekretion minskar risken för svår hypoglykemi (en fyrfaldigt mindre risk i den stora Diabetes Control and Complications Trial. Vi i Linköping alltsedan 1976 rutinmässigt kvarvarande C-peptid (se faktaruta nedan) regelbundet på våra patienter. Om en patient har kvar egen insulinsekretion blir blodsockerbalansen bättre, risken för svåra hypoglykemier, liksom för syraförgiftning, minskar, och HbA1c kan då tillåtas ligga ner mot 40 mmol/mol, enstaka fall rentav lägre, hos patienter med synnerligen stabil blodsockerbalans och blodsockervärden sällan under 3.5 mmol/l.
Utan egen kvarvarande insulinsekretion vill vi däremot inte rekommendera HbA1c lägre än 45 mmol/mol.
Märkligt ointresse
Att C-peptid på många kliniker inte följs hos patienter med Typ 1 diabetes är uttryck för ett märkligt ointresse för produktionen av det hormon (insulin) som är avgörande för sjukdomen.
Det förefaller naturligt att man bör veta något om den kvarvarande insulinsekretionen, i all synnerhet om man försöker uppnå mycket lågt HbA1c.
Också rekommendera nedre gräns
Att följa de internationella riktlinjerna med HbA1c under 58 mmol/mol innebär inte att en kliniks medelHbA1c. ska ligga under 58, utan målsättningen ska vara att ALLA patienter ska ha HbA1c under 58.
Enligt flera studier och mångas erfarenhet ökar risken för allvarliga hypoglykemier vid extremt låga HbA1c-värden hos patienter utan egen kvarvarande insulinsekretion. Därför är det rimligt att rekommendera en nedre gräns för HbA1c hos patienter utan egen insulinsekretion.
Potentiellt allvarliga risker
Vid vår klinik rekommenderar vi att HbA1c ska ligga mellan 45-55 mmol/mol, där 50 är idealiskt, förutom hos patienter med kvarvarande insulinsekretion och mycket jämna blodsockervärden då lägre HbA1c kan gå bra.
Mycket låga HbA1c-värden hos patienter, särskilt små barn, utan egen kvarvarande insulinsekretion är att ta onödiga och potentiellt allvarliga risker.
Onödig statistik
Däremot är klinikers medelvärden eller medianvärden sannolikt inte bara onödig statistik utan kanske rentav skadlig. Inte nog med att sjukvårdshuvudmän kan dra felaktiga slutsatser, utan det kan finnas diabetesteam, eller medlemmar i diabetesteam, som i någon sorts ambition att vara ”bäst” driver sina patienter och deras föräldrar till en behandlingsintensitet som både leder till direkt farliga blodsockernivåer, och också till en situation där det inte går ut på att leva med sin diabetes, utan snarare för sin diabetes.
Leva ett normalare liv
Ett stort antal injektioner och blodsockerbestämningar är egentligen inget vi har enbart anledning att vara stolta över, även om det ofta krävs för god blodsockerbalans, utan snarare ett uttryck för att vi misslyckats att åstadkomma en behandling där barn och ungdomar med diabetes, kan slippa en tung behandling och leva ett normalare, om än givetvis inte normalt, liv.
Slutsatser
• Målsättning för behandlingen av Typ 1 diabetes hos barn och ungdomar bör vara god livskvalité, normal tillväxt och utveckling och ett så långt och bra liv som möjligt.
• Kunskap/utbildning, psykosocialt stöd och empati har avgörande betydelse och diabetesteamen bör ha resurser till att ge detta. Självklart ska diabetesbarn också ha rätt till moderna hjälpmedel, ex insulinpumpar och glukossensorer, för dem dessa hjälpmedel passar.
• Det är också självklart att kliniker ska kunna ge sina patienter rätt att, om de så vill, delta i kliniska studier med möjlig terapeutisk nytta.
• Vi bör göra allt vi kan för att de ska uppnå en så bra blodsockerbalans som möjligt och ett bra HbA1c, varken för högt eller för lågt, där de mår bra och kan undvika både akuta och sena diabeteskomplikationer.
• Vi har bra och värdefulla kvalitetsregister i Sverige som kan bidra till både mer jämlik vård och till ökade insatser ex genom att de redovisar en kliniks proportion av patienter som har bra HbA1c-värden, inte för höga, och inte heller riskabelt låga.
Text: Johnny Ludvigsson
Bild: Image DJ (blodprov), Stockbyte (blodsockermätare)
Fakta: C-peptid (connecting peptide) är ett ämne som produceras inne i betacellerna i samma mängd som insulin. C-peptid i blodet är ett tecken på att kroppen producerar insulin.
Läs mer på diabetesportalen.se
Johnny Ludvigsson i Läkartidningen