För att närmare förstå diabetisk utbrändhet har forskare från universitetet i Tennessee, USA, djupintervjuat 18 typ 1 diabetiker i åldrarna 21 till 65 år som alla hade upplevt eller upplever diabetes burn out under det senaste året.
Sju av dem, 39 procent, var vid intervjutillfället utbrända. Elva, 61 procent hade gjort det det senaste året.
Svaren som forskarna fick av de intervjuade ger en bra bild av vad diabetes burnout är och vad det innebär.
Intervjuerna började med följande frågor: Vad är det första du tänker på när det gäller diabetisk utbrändhet? Hur uppför eller känner du när du är utbränd? Vad är det som ligger bakom din utbrändhet? Hur förhindrar eller övervinner du utbrändhet?
De intervjuade är amerikaner men sannolikt känner även många av diabetesportalens läsare igen sig. Här följer citat från intervjusvaren.
Pausa egenvården ett tag
42-årig man: ”Jag försöker strida mot diabetes det bästa jag kan … även om jag känner mig utbränd. Jag måste ju ändå kolla mitt blodsocker, ta injektioner. Jag vill ju inte ha fler komplikationer.”
27-årig man: ”Jag är så trött på att konstant tänka på detaljer dag efter dag efter dag. Det är pressande att kämpa med all uppmärksamhet och alla beslut.”
36-årig kvinna: ”Det är så ansträngande. Det är det verkligen, att helat tiden ta hand om sig själv, att oroa sig för allting du äter, allting du gör, varje dag.”
22-årig kvinna: ”Du är trött hela tiden. Jag menar fysiskt, du bara känner dig gammal, du känner dig utsliten.”
27-årig man: ”När du kommer hem efter jobbet vill du bara äta vad som helst och gå och lägga dig.”
42-årig man: ”Jag vill inte tänka på diabetes och jag vill inte längre vara en diabetiker. Jag vill inte att någonting ska få mig att tänka på att jag har diabetes. Det är en skön illusion att ha.”
24-årig man: ”Jag vill pausa egenvården för en tid.”
22-årig kvinna: Jag kontroller inte mitt blodsocker. Jag tar bara tillräckligt med insulin för att inte hamna på sjukhus eller hamna i koma. Jag har gått upp nästan fem kilo. Ingen träning, äter jättedåligt.”
Vill bara göra uppror
Bidragande orsaker till diabetes burnout. Fler deltagare beskriver en snöbolls-effekt. Misslyckande med att klara målvärden för blodsockret förvärrar situationen. Många menar också att till detta bidrog en kultur av perfektionism i diabetesvården samt brist på stöd.
42-årig kvinna: ”Jag hade tidigare en doktor som stod lutad över mig och sa. ”Du måste göra det! Du måste göra det! Men jag blir bara arg, känner mig som ett litet barn. Vill bara göra uppror.”
Diabetessjukdomen uppfattades som oförutsägbar vilket kräver komplexa åtgärder för egenvård. De många avbrotten i vardagen som egenvården kräver gjorde att många deltagare kände sig "lurade på ögonblicket".
31-årig man: ”Att tvingas mäta blodsocker hela tiden när du har andra saker att göra. Ellära vakna upp mitt i natten. Asch, för lågt blodsocker igen. Det händer gång på gång.”
21-årig kvinna: ”Jag är urtrött på att söka förstå mitt blodsockers jo-jomönster. Det spelar ingen roll hur hårt jag försöker, jag kan inte få ett perfekt resultat. Då är det lätt att ge upp.”
47-årig man: ”Det kom till en punkt i mitt liv när jag förstod att jag inte kommer att överleva om jag fortsätter att göra som jag gör. Jag tror att jag efter ett tag insåg att det inte hjälper att tycka synd om mig själv. Att jag måste försöka ut ur den här utmattningen.
Flera deltagare betonande vikten av att försöka tänka positivt.
42-årig kvinna: ”Jag bekämpade min utmattning genom att påminna mig själv om vad som är viktigare. Att se min dotter växa upp. Mitt arbete som jag tycker om. Jag kommer att se nya saker och uppleva nya saker och jag måste påminna mig själv om det. Det är så jag bekämpar utmattningen.”
Metoder att motverka burn out
Forskarna sammanfattar sina intryck av intervjusvaren: ”Resultaten indikerar att ett avståndstagande från sjukdomsidentiteten och brist på motivation för egenvården kan förklara de sämre resultaten hos individer som drabbas av diabetisk utmattning.”
”Vidare forskning kommer att fördjupa vår förståelse för diabetes burn out, utveckla nödvändiga kliniska verktyg för att upptäcka tillståndet och skapa effektiva metoder att motverka den.”
Länk till undersökningen i tidskriften American Journal of Nursing:
Experiences of Diabetes Burnout - A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes
Text: Tord Ajanki