Forskare från Health and Social Care Research Centre vid universitetet i Cardiff, Storbritannien, har djupintervjuat 17 föräldrar, tio mammor och sju pappor, till barn med typ 1 diabetes.
Deras barn var mellan nio och 23 år gamla vid intervjutillfället och hade haft diabetes i mellan sju och tio år.
Krav och förluster
Typ 1 diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna som drabbar barn. Internationella Diabetesfederationen beräknar att det idag finns ungefär 440 000 barn i världen som har sjukdomen.
När ett barn får typ 1 diabetes ställer det stora krav på föräldrarna. De ska ansvara för den dagliga omvårdnaden med insulininjektioner, blodsockertestning, måltider och planering och när barnet växer upp ska det successivt själv ta över ansvaret.
Föräldrarna talade också om förluster, för barnet men också för dem själva och för familjen. De kunde inte längre agera lika spontant och fritt som tidigare. Sjukdomen styr mer eller mindre tillvaron.
De första injektionerna
När föräldrarna i den nu publicerade undersökningen beskrev sina första reaktioner då deras barn insjuknade var ord som chock, förnekelse, ångest, sorg, ilska och frustration, vanliga liksom att de la skulden på sig själva.
Pappa med son: ”Jag tyckte det var mitt fel. Det finns diabetes i min familj.”
En annan pappa med dotter: ”De första injektionerna. Gud, jag tänkte att detta verkligen är hemskt att göra men just det är inte något problem längre.”
Vissa situationer triggar
När föräldrarna skulle beskriva sin situation så många år efter diagnosen sa de att de första starka känslorna med samma kraft återkom i vissa situationer, till exempel om barnet blev inlagt på sjukhus eller när blodsockervärdet var farligt lågt eller högt.
Pappa med son: ”Det har snart gått elva år sedan diagnos men om jag ska vara ärlig har jag fortfarande inte accepterat situationen. Jag har anpassat mig men inte accepterat.”
Dåligt samvete
Mamma med son: ”Jag tar fortfarande på mig skulden och skämmer bort honom. Låter honom göra saker som inte syskonen får bara för att han har diabetes. Jag tar hans parti mer än jag borde.”
Två pappor beskrev att de fick dåligt samvete om de inte under dagen hade tänkt på att deras barn har diabetes.
”Jag var och tittade på en rugbymatch och när jag kom hem fick jag skuldkänslor för att jag inte alls hade tänkt på eller oroat mig för min son under matchen.”
Insulinsprutorna
Pappa med son: ”Det gör fortfarande ont när jag ser honom ta sprutan.”
En annan pappa till diabetessjuk son: ”Plötsligt slås jag av att det aldrig kommer att försvinna. Han måste ju ta sprutor varenda dag resten av livet. Det gör ont när jag tanker så. Att det aldrig tar slut.”
Sjukdom och sjukhusvistelser
Inläggningar på sjukhus väcker minnen från insjuknandet i diabetes.
Mamma med dotter: ”Jag fick såna flashbacks. Jag tänkte varför händer det henne och inte någon annan?”
Pappa med son: ”Om jag hade gjort rätt hade han kanske inte behövt ligga här.”
Sockerkontrollen
Oron och konsekvenserna av dålig blodsockerkontroll och risken för både alltför djupa insulinkänningar, alltför höga sockervärden och framtida komplikationer var hos många föräldrar nästan ständigt närvarande.
Mamma med son: ”Du slutar aldrig att oroa dig. Även efter alla dessa år är jag fortfarande orolig.”
Inte alltid enligt boken
Mamma med dotter: ”Jag är frustrerad därför att någonting helt utanför vår kontroll kan hända. Det är inte så enkelt som det kan verka när man läser om insulinbehandling. Det finns situationer man inte kan förutse eller påverka.
Mamma med son: ”Jag hanterar det inte bra. Varje test som visar höga värden ger mig dåligt samvete.”
Komplikationerna
Oron för framtiden var enligt intervjuerna inte konstant men gjorde sig ändå ofta påmind.
Mamma med son: ”När man läser om komplikationer i tidningen tänker jag att jag gömmer tidningen för honom. Jag vet inte hur mycket han vet om komplikationer.”
Släppa taget
Förr eller senare växer barnet upp och ska själv ta över kontrollen av sin sjukdom. Flera föräldrar vittnar om hur svårt det är att släppa taget.
Mamma med dotter: ”När jag skötte om henne hade jag kontroll. Nu vet jag inte riktigt vad som händer.”
Mamma med son: ”Att han själv sköter sprutor och blodsockertest nu gör inte att jag har slutat oroa mig.”
Mamma med dotter: ”Man har goda dagar och dåliga dagar när man inte kan låta bli att tänka på sjukdomen.”
Föräldrarnas relation
Mamma med tonårsdotter: ”Vi hade några mycket svåra år. Hon drack och hon tog inte insulin så hon skulle gå ned i vikt. Det gjorde att relationen mellan mig och min man blev sämre.”
Pappa med son: ”Jag vill inte tynga min fru med mina känslor då hon själv har svårt att hantera sina. Jag tycker inte att jag kan säga att jag mår dåligt av hans sjukdom. Det är första gången (intervjutillfället) på flera år som jag pratar om det här.”
Skillnad mellan föräldrarna
Forskarna menar att generellt sett hade mammorna lättare än papporna att prata om sina känslor. Forskarna konstaterar också att det fanns par som efter så många år aldrig hade pratat med varandra om deras barns sjukdom.
Mamma med dotter: ”Jag vill inte oroa honom med mina negativa tankar. Vi har aldrig diskuterat det.”
Stöd av andra
Många av föräldrarna hade prövat att delta i stödgrupper som sjukvården arrangerar. Åsikterna om deras värde gick dock isär. Flera hade börjat men slutat då de inte tyckte att de gav dem något. Andra fann att de var värdefulla.
Mamma med dotter: “Jag har träffat andra mammor med diabetesbarn och det har varit väldigt bra. Vi går alla igenom ungefär samma saker.”
Text: Tord Ajanki
Undersökningen är publicerad i tidskriften Journal of Advanced Nursing